El 26 de juliol de 1994, sense cap previsió, sense avisar, sense permís, sense raons… va néixer la Regina, un cos tan petit, però amb unes grans ganes de lluitar per sobreviure. I així va transcórrer tota la seva vida. Una vida molt diferent a l’esperada, que havia d’adaptar-se a un món on moltes vegades no encaixava, i no sempre era entesa. Extremadament prematura per a la seva època.

La seva mirada a vegades perduda, però alhora potent estava plena d’energia, com buscant la manera d’aferrar-se a la vida. Res estava escrit, tot per descobrir, havíem d’anar veient l’evolució, amb l’esperança que tot era possible.

I així va començar tot, la Regina va començar la seva vida, nosaltres comencem també la nostra nova vida. De sobte ens vam veure immersos en un món paral·lel, tot era diferent. Pares novells amb un repte tremend. Nits sense dormir, dies sense descans, un bebè que exigia total atenció, que s’alimentava amb una sonda, amb severes limitacions físiques, visuals, de llenguatge. Un cos que patia dolor, un cos que no responia com l’esperat. Un bebè, una nena que anava creixent amb moltes dificultats i que malgrat tot anava trobant la manera de connectar i de relaxar-se.

Des dels primers dies de vida, sentim que no havia de ser molt agradable estar tancada en una incubadora mesos i mesos, sola, amb la visita a certes hores de la seva mare i el seu pare enfundats en epis, sense res que estimulés els seus sentits més que una llum intensa tot el dia i nit i uns xiulets que emetien constantment els aparells que la monitoraven a ella i als altres companys d’UCI neonatal. Des de l’inici li decorem el sostre de la incubadora amb elements visuals que li poguessin cridar l’atenció, i se’ns va ocórrer deixar-li també un petit walkman amb cintes que li anàvem canviant amb enregistraments de música diferents, incloent cançons cantades per nosaltres mateixos. Les infermeres li anaven donant al play a estonetes. No sabíem si serviria de res, ella estava intubada, no podia expressar molt, estava sedada…no obstant això, les infermeres van observar que la seva respiració i els batecs del seu cor s’estabilitzaven amb la música i van començar a utilitzar-la també amb altres bebès de la mateixa unitat.

Va néixer al juliol, per nadal sortim de l’hospital i ens instal·lem a casa. La Regina només es tranquil·litzava als nostres braços, no hi havia cotxet, cadireta, gandula, llit que la confortés, només demanava contacte, la nostra veu i …música. La música ens acompanyava tot el dia, cantàvem, escoltàvem, ballàvem, i això la tranquil·litzava.

 La Regina va trigar molt a somriure. El seu primer somriure el va provocar també la música, escoltar un ària d’òpera va dibuixar el seu primer somriure per a sorpresa nostra. Durant tota la seva vida, la música la va acompanyar, la música la relaxava, la música l’entristia, l’alegrava, la feia plorar.

Va arribar el dia d’incorporar-se a un centre de rehabilitació. Als tres anys comencem el procés d’adaptació, aniria unes hores al matí, a poc a poc aniria acostumant-se. Com ho aconseguiríem? En el transport, estant amb desconeguts durant el matí… Com fer? De nou recorrem al vell walkman! Cintes gravades amb nosaltres cantant que ella anava escoltant durant el viatge i a estones en el centre per a relaxar-se. A poc a poc va anar adaptant-se i va anar acceptant i gaudint altres estímuls. La musicoteràpia es va incorporar com a activitat a l’escola, i era un dels moments que més gaudia i que era capaç de connectar i respondre amb la música.

La música l’atrapava, a casa sonava qualsevol tipus de música excepte música infantil que no suportava i que li provocava un plor tremend. Això ho descobrim amb l’arribada de l’Anna la nostra segona filla: quan l’Anna accionava qualsevol d’aquestes joguines que produeixen una música tipus carrusel, la Regina esclatava en plors! L’Anna aviat va aprendre quin tipus de música no es podia escoltar a casa.

Aproximar-la a la música en viu va ser un repte i no gens fàcil. La Regina, quan expressava emocions podia ser una mica aparatosa, tant en els seus moviments espàstics com en els seus sons de to i volum incontrolat, incompatible amb una sala de concerts. També li resultava difícil mantenir-se molta estona asseguda a la cadira de rodes immòbil i lligada amb un munt de cintes que corregien la seva posició, i necessitava sortir de la cadira i estirar-se, cosa també incompatible amb sala de concerts. Malgrat les dificultats intentàvem acostar-la, encara que fora estant prop de la porta per a escapar discretament en cas que es descontrolés la situació o asseient-la en la nostra falda per a acollir-la i absorbir la seva hipertonia.

Els anys van anar passant, la seva condició física i la seva salut van anar empitjorant. Els últims ingressos hospitalaris, amb afeccions greus van alterar molt el seu estat d’ànim. Les estades en les zones d’adults dels hospitals, en habitacions compartides sense cap atenció especial a mantenir silenci, respectar horaris, amb dificultat per a posar la seva música, el dolor provocat per la seva situació clínica, tot això va provocar que als 20 anys deixés de nou de somriure, deixés de riure. El somriure i el riure davant els estímuls que li agradaven eren la seva forma d’expressió i comunicació més característica de Regina: somriure, mirada cap amunt i lleu hipertonia mostrava la seva felicitat. El somriure va desaparèixer. Vam tornar a casa acompanyats d’un equip de pal·liatius fantàstic que ens van acompanyar els últims anys de vida de Regina. Creem a casa l’ambient que pensàvem la faria tornar a confiar, a no sentir-se agredida, a sentir-se cuidada i còmoda, acomodem l’espai, les aromes, els colors, la música, tot buscant aquest somriure que ens indicaria que se sentia de nou feliç i sense dolor. Apliquem tot a les nostres mans i acudim de nou a la que va ser la seva musicoterapeuta a l’escola. Va venir a casa, amb els seus instruments, amb la seva paciència, amb un respecte extrem i un coneixement i enteniment de la Regina i sí, un lleuger, suau i preciós somriure va aparèixer a la seva cara quan va reconèixer les notes de la seva guitarra. El somriure va tornar, la música va seguir a la seva vida fins que el seu cos no va poder més i ens va deixar al juny del 2018.

Aquesta és la història de la Regina i la música, i aquesta història és la que ens ha mogut a constituir l’Associació en RE Major acompanyats d’amics que coneixen bé aquesta historia perquè també n’han format part. El nostre objectiu principal és facilitar l’accés a la música a aquelles persones en situacions molt complexes i permetre que d’una manera o una altra faci més feliç les seves vides. Per això volem que en RE Major acompanyi a aquells bebès que arriben prematurament, a aquells nens i nenes que es desenvolupen a ritmes diferents, a aquells joves que gaudirien de la música en viu però que els resulta tan complicada la logística que ho descarten, a aquelles persones que es troben en una situació de salut en la qual la música pot ser un de les cures pal·liatives que els ajudi en el seu benestar i els faci somriure de nou.

Aquesta és la història de la Regina i sobre aquest relat farem girar totes les accions d’En Re Major.